Sabato 23 novembre il Circolo culturale Empedocleo ha ospitato l’appuntamento conclusivo di “Prendiamoci Cura”, un ciclo di incontri itineranti che hanno acceso il riflettore sul tema delle cure palliative nei distretti sanitari di Agrigento.
Fortemente voluto dal Direttore dell’Unità Operativa Hospice e dell’Unità Operativa di Cure Palliative, dottor Geraldo Alongi e dalla sua équipe, in sinergia con la Direzione aziendale dell’ASP 1 di Agrigento, questo palinsesto di eventi formativi nasce con l’obiettivo di favorire il dialogo tra i professionisti della sanità per integrare e condividere conoscenze e protocolli, oltre che per potenziare l’organizzazione territoriale e i percorsi assistenziali della rete di cure palliative.
“Prendiamoci Cura” si inserisce nel percorso di educazione e sensibilizzazione sulle cure palliative avviato dall’Hospice di Agrigento sin dai primi momenti della sua costituzione e ribadisce la necessità per il Sistema del Welfare di fornire risposte nuove e adeguate ai bisogni di una popolazione crescente di malati affetti da patologie cronico-degenerative in fase avanzata o terminale, in condizioni cliniche di estrema fragilità e di grave sofferenza.
L’incontro di sabato ha evidenziato come ancora oggi questi malati, se non inseriti in un opportuno percorso di cure palliative vengano troppo spesso sottoposti a cure erogate in modo frammentario e non coordinato, con ripetute ospedalizzazioni, che si traducono talvolta in trattamenti inappropriati e costosi che minano la soddisfazione dei malati stessi e dei loro familiari rispetto all’assistenza sanitaria ricevuta. Parimenti, si è evidenziato il crescente bisogno formativo tra i professionisti che compongono le équipe.
«La costruzione di una solida rete di cure palliative – dichiara Alongi – puntuale nel rispondere a richieste di cura complesse, non può prescindere da un’adeguata organizzazione delle interdipendenze tra i nodi della stessa».
Lungo la giornata di lavori si sono avvicendati gli interventi di esperti e professionisti delle cure palliative coordinati dalla dottoressa Carmelinda Scalia, psicologa e psicoterapeuta dell’U.O. Hospice di Agrigento.
Molto interessante la tavola rotonda che ha approfondito il tema della presa in carico del malato in cure palliative, moderata dalle dottoresse dell’U.O. Hospice Carmelinda Librici e Adriana Malfitano, a cui hanno partecipato medici di medicina generale e palliativisti, assistenti sociali e rappresentanti delle Onlus che erogano cure palliative domiciliari quali, tra gli altri, Vincenzo Carità, , Emanuele Bullara, Salvatore Farruggia, Pasquale Lattuca, Rosangela Parisi, Tania Piccione, Giuseppe Provenzano, Tania Rinaldi, Caterina Testaì, Antonino Sandullo e il Direttore di Distretto Giuseppe Amico.
Particolarmente atteso l’intervento dell’Onorevole Giorgio Trizzino, Deputato della Repubblica Italiana e medico da sempre attento al tema delle cure palliative, che in apertura ha voluto ringraziare il dott. Alongi e la sua équipe per quanto fatto in questi anni, nel primo Hospice nato in Sicilia, in termini di assistenza ai malati e di comunicazione alla cittadinanza.
L’On.le Trizzino ha poi trattato diverse tematiche estremamente attuali: il ruolo cruciale dell’assistenza domiciliare integrata, lo stato dell’arte delle cure palliative lungo lo Stivale, le normative e le politiche sanitarie, lo sviluppo ancora disomogeneo delle reti locali di cure palliative e l’adozione di modelli organizzativi e percorsi assistenziali di presa in carico del paziente difformi tra le diverse Regioni, i costi e gli investimenti del SSN e il problema delle disuguaglianze in ambito sanitario, oggi particolarmente sentito in Italia.
La qualità delle cure offerte nel fine vita rappresenta un argomento cruciale per la politica sanitaria nazionale, in considerazione del continuo incremento di malati che necessitano di cure appropriate a patologie croniche, neoplastiche e non, lungo il territorio nazionale.
I dati statistici restituiscono un Paese a due velocità, con un netto divario tra Nord e Sud e ricadute anche gravi sulla salute degli italiani con riferimento sia agli indici di buona salute sia a quelli di cronicità e sopravvivenza.
L’Italia risulta spaccata geograficamente in due quando si parla di aspettative di vita. Al sud si muore prima, la prognosi su malattie croniche è più sfavorevole che al nord. Nel meridione il tasso di mortalità precoce è più elevato, anche in età pediatrica ed è gravato dalla scarsa disponibilità di servizi sanitari e di efficaci politiche di prevenzione. Tutto questo si traduce in un incremento di quella che potremmo definire “immigrazione sanitaria” e il motivo di tale divario nell’aspettativa di vita tra nord e sud, ha evidenziato Trizzino, va ricercato nella mancanza di benessere: senza benessere non può esistere buona salute.
L’Onorevole ha inoltre ricordato che anche se molti traguardi in questi anni sono stati raggiunti in termini di appropriatezza delle cure, rimangono alcune criticità: va presa coscienza in maniera vigorosa del valore delle cure di fine vita sia in termini di risparmio per il SSN sia in termini di appropriatezza delle cure per il malato con bisogni complessi e aspettativa di vita limitata.
Non può esserci crescita senza salute e non può esserci salute senza la consapevolezza che la salute è fatta di tanti piccoli passaggi che si compiono dalla nascita fino alla morte. Ogni passaggio va gestito e valutato tempestivamente con accuratezza. La disponibilità di nuovi farmaci e di tecniche terapeutiche innovative consente di inserire i malati in percorsi di cure palliative precoci e personalizzate. Proprio la precoce identificazione dei destinatari delle cure è importante poiché permette di valutarne meglio i bisogni e pianificare in modo proattivo l’avvio di percorsi assistenziali graduali, flessibili e sinergici.
Sulla base delle evidenze considerate, i servizi di cure palliative sono in grado di ridurre i costi per l’assistenza sanitaria delle persone che si avviano alla fine della vita, attraverso una riduzione del numero e della durata dei ricoveri ripetuti e del ricorso alla Terapia Intensiva, delle procedure diagnostiche e degli interventi inappropriati. Questi importanti risultati coincidono con un profondo cambiamento che si sta sviluppando nell’organizzazione ed erogazione delle cure al malato fragile.
Trizzino ha poi espresso l’esigenza di un cambio netto di mentalità, una profonda modifica al sistema di gestione dei malati inguaribili. Una rimodulazione dell’assistenza ospedaliera e un focus su quella domiciliare all’interno di un modello efficiente di reti locali in cui lavorano sia medici di famiglia sia servizi specialistici, fondati sulla medicina palliativa.
«Ci sono due percorsi praticabili quando si parla di cure di fine vita: uno virtuoso fondato sulla medicina palliativa, fatto di continuità assistenziale, appropriatezza e conseguente riduzione dei costi per il sistema salute; uno tortuoso, privo di medicina palliativa, in cui gli operatori sanitari si barcamenano tra diagnostica e percorsi assistenziali inappropriati, financo ad accanimenti terapeutici poco centrati con quello che dovrebbe essere un percorso di tutela del benessere del malato inguaribile».
Queste le parole dell’On.le Trizzino che ha poi concluso il suo intervento focalizzando l’attenzione sull’importanza di sviluppare una mappatura chiara del sistema sanitario italiano: «oggi in Italia non si conosce il numero esatto degli specialisti e degli infermieri in attività, né dovrebbero essere, non conosciamo le effettive esigenze, non abbiamo dati numerici precisi».
Il quadro che emerge, in base alle informazioni ricavate dai sistemi informativi sanitari, richiede un’attenta valutazione e si configura come un utile stimolo per la discussione di quanto fatto fino ad ora e su quanto rimane ancora da fare per creare un contesto coerente con le esigenze dei malati e dei loro familiari che garantisca al contempo l’appropriatezza delle cure e la sostenibilità dei servizi.
Tra pochi mesi si celebrerà il decennale dalla promulgazione della Legge n. 38 del 15 marzo 2010. Una legge con pochi paragoni in Europa che ha rivoluzionato il processo culturale dell’assistenza dei malati inguaribili, sancendo il diritto all’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. Tuttavia, ancora oggi emerge un quadro dello stato di attuazione della normativa con forti disomogeneità a livello regionale e locale, seppur con un lento e progressivo miglioramento della qualità delle cure e una crescita dell’offerta assistenziale nei regimi domiciliare e residenziale.
L’appuntamento conclusivo di “Prendiamoci Cura” ha dunque ribadito il bisogno di creare le condizioni affinché nei casi di lunga convivenza con una malattia inguaribile, nelle molteplici situazioni e gradi di dipendenza in cui si manifesta, si affianchi all’accessibilità, l’integrazione, la continuità, il rispetto dell’autodeterminazione della persona, l’attenzione alla multidimensionalità dei bisogni, la sostenibilità.
Nella direzione di un nuovo diritto alla salute che occorre continuare a elaborare ed edificare.
